Een ouder missen die er nog wel is

'Een vergeten groep een gezicht geven'

Ik herinner mij nog het meisje van 17 jaar. Haar vader(45) had een bijzondere vorm van dementie waarbij het vaststond dat zij en haar 2 broers en een zuster deze ziekte ook zouden krijgen. Haar verdriet, angst maar tevens vechtlust mocht zij delen met andere jongeren en ouders waar de ouders jong waren en dementie hadden.

Ik werkte toen bij Dimence in Zwolle en draaide samen met Een ouderendeskundige in Zorgspectrum Het Zand de partner gespreksgroep voor jonge mensen met dementie en hun kinderen.

Een indrukwekkende groep die ik nooit meer zal vergeten. Verdriet maar ook blijdschap werd hier gedeeld.

Het speelt nog steeds en blijkbaar is er de afgelopen jaren nog niet de volledige aandacht voor geweest.

Grietje en ik waren afgelopen zaterdag aanwezig bij het zorgkamp Breinspoken in Zeeland georganiseerd door het Alzheimercentrum Amsterdam onderdeel van het UMC.

Indrukwekkend weer de gesprekken die we hielden en activiteiten die we meededen. Er is nog steeds een grote behoefte aan en goed dat dit is opgepakt door onder andere Vivianne en Freek. Ongeveer 30.000(10%) mensen hebben dementie die op jonge leeftijd begint.

Gezinnen waarvan de partners gewoon nog werken of de kinderen op de basisschool of middelbare school zitten.

Het 4 daags zomerkamp is een prachtig initiatief en moet een vervolg krijgen zodat nog meer partners en kinderen hieraan deel kunnen nemen.

Zelfs het jeugdjournaal was aanwezig en maakte een uitzending.

Wij kennen enkele gezinnen hiervan en gaan er in ons nieuwe JGMagazine zeker aandacht aan schenken.

De vergeten groep waaronder Djonie, Vayèn, Gisèle, Floràn en vele andere kinderen moet een gezicht krijgen.

Dank aan alle partners begeleiders dat wij tijdens deze bijzondere en indrukwekkende dag mee mochten maken.

Wij maakte een interview van twee sterke vrouwen Carin en Jellie die ondanks hun verdriet zich sterk maken om er voor te zorgen dat hun kinderen weer kind kunnen zijn en gehoor vinden bij instanties met welke problemen zij allemaal te maken krijgen.

Een prachtig en emotioneel verhaal ...